Paddy McGuinness in njegova žena Christine o vzgoji svojih treh avtističnih otrok
Paddy McGuinness in njegova žena Christine govorita o svojih osebnih izkušnjah z avtizmom v novem dokumentarnem filmu BBC. (Zasluge slike: BBC)
Paddy McGuinness in njegova žena Christine sta starša dvojčkov Lea in Penelope (8 let) ter petletne Felicity. V zadnjih štirih letih so vsem trem otrokom diagnosticirali avtizem, stanje, ki pomeni, da imajo drugačen način razumevanja drugih in sveta okoli sebe.
Zdaj pa nov dokumentarec BBC1, Naša družina in avtizem sledi modelu Christine in Najboljša oprema voditelja Paddyja, ko izvejo več o avtizmu in odkrito spregovorijo o svojih osebnih izkušnjah.
Tukaj Paddy in Christine McGuinness delita svojo zgodbo ...
Kakšni so bili prvi dnevi, preden ste vedeli, da sta dvojčka avtista?
Paddy: Bili so res močni, niso spali in so se zmotili zaradi glasnih zvokov in močnih luči. Nič, kar smo naredili, ni pomagalo. Nihče okoli nas ni imel otrok ali otrok te starosti, zato smo domnevali, da so vse stresne stvari, ki so se dogajale, povsem normalne.
Christine : Spomnim se, da je moja mama prišla na obisk, ko sta bila dvojčka stara skoraj tri leta. Rekla je: 'Mislim, da nekaj ni v redu.' In jaz sem si rekel: 'O čem govoriš? so popolni. Neverjetni so.’ In rekla je: ‘Ne govorijo, ne jedo trdne hrane.’ Vsi ti mejniki, ki bi jih morali doseči, niso bili.
Paddy in Christine imata tri otroke, vsi z diagnozo avtizem.(Zasluge slike: BBC1)
Kako ste se počutili, ko so jim leta 2017 diagnosticirali?
Christine: Bil sem tako šokiran. Prepričana sem bila, da se je pediater motil. Videl sem znake in simptome, a sem si mislil: 'Tako so'.
Paddy: Težko sem se sprijaznil. Naša osemletna dvojčka imata enako razumevanje kot večina štiriletnikov in zdi se, da se ta razlika s starostjo povečuje. Ko so nam povedali, da imajo morda težave s prepoznavanjem čustev, sem pomislil: »Ali bodo kdaj vedeli, kako ljubljeni so?« Pri snemanju tega filma sem se želel soočiti z nekaterimi resničnostmi, ki sem se jim izogibal. Bilo me je strah, a strah izvira iz pomanjkanja znanja.
Kakšen je bil vaš način soočanja?
Paddy: Christine je dokaj hitro sprejela diagnozo in se vrgla v iskanje vsega, kar je v njeni moči, da bi preživela otroke. Zdelo se mi je veliko težje in o tem nisem govoril, niti s Christine. Na začetku sem tako padel, da sem moral k terapevtu in ugotovili so mi, da imam klinično depresijo. Posvetilo se mi je, to je to za vedno. Nobenega ni, 'No, z leti bodo boljši.' V tej megli depresije, če bi mi dali možnost, da svojim otrokom vzamem avtizem, bi rekel: 'Ja', ampak avtizem je del tega, kar so. Zakaj bi želel vzeti del svojih otrok, ki jih imam rad?
Christine : Sprva sem bila tako razburjena, a ko sem razumela več o tem, sem ugotovila, da diagnoza sploh ni spremenila naših otrok ali tega, kdo so.
Kateri so nekateri od dnevnih izzivov, ki jih imate?
Paddy: Ko sem zunaj z otroki, imam nenehno malo vozel v trebuhu, samo čakam, da se kaj zgodi. Spomnim se, da sem bil z Leom in nekdo, ki je prišel na javno stranišče in si dal sušilec za roke, to je bila katastrofa. Če bi ljudje včasih omenjali besedo avtizem, bi rekel: 'Nočem razmišljati o tem, nočem govoriti o tem.' Zdaj pa končno govorim o tem, želim si samo Nisem preživel toliko časa ujet v strah pred vsem tem.
Christine: To je zahtevno in včasih težko, a ti otroci so bili zaželeni in ljubljeni.
Paddy, v dokumentarcu praviš, da te skrbi, da bodo tvoji otroci začeli srednjo šolo ...
Paddy: Da, ena mojih največjih skrbi je ustrahovanje in drugi otroci vidijo nekaj, česar ne prepoznajo. Če imate otroka v šoli na invalidskem vozičku, bo šola imela klančino, ograje, karkoli že, da bi temu otroku pomagali. Z avtizmom ne morete postaviti ene stvari na svoje mesto, ker je pri vsaki osebi tako drugačna. Obiskal sem Sedgefield Community College, šolo, ki ima velik sloves, da je odlična tako za nevrotipične kot nevroraznovrstne otroke. To ni specializirana šola, to je vaša standardna šola. Spoznala sem Amy, učiteljico s posebnimi izobraževalnimi potrebami, in nekatere učence z avtizmom, da bi izvedela več.
Paddy se rad pogovarja s šolarjem Jackom, ki je avtističen in je učenec na Sedgefield Community College.(Zasluge slike: BBC)
Kakšna je bila ta izkušnja?
Paddy : Bilo je odlično. Upam, da bo vsaka šola začela razmišljati kot Sedgefield, ker otrokom odpirajo misli, da vsi razmišljamo drugače. To pomeni, da bo naslednja generacija razumela avtizem, ki ga moja generacija nikoli ni, in to je res spodbudno.
Avtizem ima genetske povezave. V dokumentarnem filmu vidimo, da se oba odločita za AQ presejanje (Autism Spectrum Quotient), ki meri avtistične lastnosti. Zakaj ste se želeli testirati?
Christine: Pri otrocih vidim veliko lastnih lastnosti. Običajno poskušam zrcaliti nekoga, ki je v bližini, ali se obnašam na način, za katerega menim, da se lahko prilega vsem drugim, vendar se še vedno ne prilegam. V svojih 20-ih sem približno 8 let bival in se izogibal stikom z kdorkoli. Šola je bila res težka.
Mučil sem se in odšel, ko sem bil star 14 let in sem imel motnjo hranjenja, vendar ni šlo za podobo telesa - bila je tekstura, vonj, okus, vse okoli hrane. Nič mi ni bilo všeč s hrano, ki je avtistična lastnost. Na testu sem dosegel zelo visoko oceno in so mu diagnosticirali avtizem . Vedno sem osredotočen na otroke, tako da če jim lahko diagnoza kakor koli pomaga, potem je to briljantno.
V redu sem z avtizmom: to je samo izčrpavajoče. Počutim se, kot da sem za vse težka, kot da sem bolečina in to je nekaj, česar nikoli ne želim, da bi otroci občutili.
Paddy: Ko je Christine dobila diagnozo, mi je bilo olajšano zaradi nje, ker se mi je zdelo, da je z njenih ramen velika teža.
Christine sreča kliničnega psihologa, profesorja Simona Barona-Cohena, ki ji postavi diagnozo kot avtistična.(Zasluge slike: BBC1)
Kako se počutita v prihodnosti?
Christine: Z našimi otroki ni nič narobe, le vsi okoli jih morajo za to razumeti in sprejeti.
Paddy: Nikoli ne želim, da bi se moji otroci počutili, kot da morajo skrivati, kdo so. Vse, kar sem si kdaj zares želel, je bilo razumeti naše družina boljša in se počutite bolj pozitivni glede prihodnosti. Imam tri čudovite otroke z avtizmom, imam ženo, ki je avtistična, in počutim se blagoslovljenega in opremljenega za življenje naprej. To je moja tolpa, moja družina in tega ne bi spremenil za svet.
Naša družina in avtizem na sporedu BBC1 v sredo, 1. decembra na BBC1 ob 21. uri.
